"书香征文"：没有人是孤岛

　　——读约翰.多恩的《丧钟为谁而鸣》
　　
　　“冰桶挑战”如同任何一个网络热点一样，沸沸扬扬一阵子之后必定又会归于平淡最后淡出人们视野；网民自会再去寻找下一个娱乐热点去欢乐，诚如鲁迅先生所言：“亲戚或余悲，他人亦已歌。”渐冻人，和各种罕见病，中文名、英文名、英文缩写都很拗口难记的那些病，天生就缺少吸引眼球的能力，恐怕注定会再次被多数人所遗忘，只有患病者和他们的家属，继续在艰难的人生路上跋涉、挣扎、无助、无望。然而有一个问题是亘古长存的，那就是：对于这样的人，包括更多的残疾人，活着除了徒增痛苦与负担，有什么意义么？有什么价值么？
　　 对于这样的问题，不同的社会给出了不同的解决方案，不同的人也都各有答案。据说古代的希腊城邦斯巴达做过这样的事，把新生儿丢进水里，能游起来的再抚养长大，要是沉底的话就任其死去。希特勒第三帝国也干过对遗传病患者、精神病人等等不配做“优等种族”的人实施绝育甚至屠杀的政策。如果只从物质利益的角度出发，对这个问题的解答只能是否定的，由此而产生的解决方案也就会违背人类的良知而成为反人类的罪行。但如果去思想精神上的价值，这个问题就有了肯定的答复，由此而生的解决方案就必然更为积极、有盼望。
　　   “没有人是与世隔绝的孤岛，每个人都是大地的一部分。如果海流冲走一团泥土，大陆就失去了一块，如同失去一个海岬，如同朋友或者自己失去家园。任何人的死都让我受损，因为我与人类息息相关。因此，别去打听钟声为谁鸣响，他为你鸣响。”——约翰.多恩《丧钟为谁而鸣》
　　 这是约翰.多恩在瘟疫肆虐之时的思考，是最具人文关怀的一句话，任何一个人的死去，都不是其个人的事，都会与我有关，因此，我不能够独善其身，我不得不去关注每一个人死亡。
　　 而从相反的角度说，我，也不是孤岛，我也是大地的一部分，我的疾病，我的残疾，我的死亡，也是大地的损失；为我而鸣的丧钟，也同时为他人鸣响。
　　 一个大浪冲来，海边一团泥土被冲落；被冲落的泥土自然是一个悲剧，然而这团泥土却有着更大的价值，这价值就在于保护了它后面的几百几千团泥土不被冲落。假设一千人中有一个是某种罕见病的患者，另外999个都没有患此种罕见病，那这个患者就类似于被冲落的泥土，由于他的患病使另999人不必承担这种疾病。以中国的数据，残疾人只占人口的6%，因而，残疾人也是替那94%的健全人担当着残疾的代价，为他们在前方顶住大浪的冲刷。从个体的角度，被冲落的泥土只是一个悲剧，然而他的价值却可因其背后的泥土体现；罕见病患者、残疾人的价值，不仅可以其自身的工作、成绩、努力、乐观来体现，更可因代替其他人担当疾病和残疾的重担来体现。而他们的家属，也正是一样担当了他人的重担。为此，健康人就当以各种方式去分担他们的重担，这正是社会和谐的基础：双向的担当，而非仅仅是帮助者分担受助者的重担，同时也是帮助者对受助者的回报。这样，帮助者不必站在道德的高处俯瞰受助者，受助者也无需为消耗资源而自责，引致自身形象低落而带来心理落差。
　　 我们这个社会的思想，还是进步的，但仍有些人难以对罕见病患者和残疾人的价值有正确的判断，也因此造成了一些的压力和伤害。不少罕见病患者或残疾人，总会觉得自己应该做出些事情来证明自己的价值，给自己的生活带来了额外的压力。其实，人的价值与商品的价值是不一样的。商品只有有用才有价值（各种可能的用处，包括收藏啦，纪念啦等等，不纯是实际的用处），而人是先有价值，然后再以其有用而更彰显其使用价值，使用价值只是个人价值的附加值。因此，我们还是应当放宽心，从自己的天赋能力出发，考虑自身身体局限，选择合适合理的方向去给我们的存在价值附加我们的使用价值，不必有多少压力。总之，顺其自然是最好的。
　　 作为BMD与心肌致密化不全双重罕见病均已走到晚期的罕见病患者，我也要采取这样的态度。如果能够充分发挥我的才能自然是最好的，但如果不能发挥，也不必遗憾。“天生我材必有用”，我自会发挥我可以发挥的能力，这是锦上添花的好事，但若病情恶化，再不许我有任何成绩，那也可以欣然接受，我的价值已得到造物主的肯定，“因我受造，奇妙可畏（出自《圣经》的《诗篇》139篇）”。
　　亲爱的弟兄姐妹们，我们没有一个人是孤岛，我们都是大地的一分子，虽然我们受压太重，力不能胜，然而我们正是在为全人类担当着疾病与残疾的重负，我们的坚持，可以给更多的人带去希望！是的，我们中间，不断地会有人突然倒下，会有人告别，但我们的生命是如此独特，是造物主赋予我们的珍贵礼物，我们的生命，是奇妙而可畏的！让我们珍惜每一天的生命，领受每一分的艰难，体会每一丝的感动；如果我们好像作茧自缚的蚕儿，就让我们做一个长出翅膀翱翔于日光之下的破茧之梦吧！